تلتقط أطراف الحديث “صفاء نور”، فتقول: أتممت المرحلة الجامعية وحصلت على ليسانس الآداب، حاولت العمل لكن لم يحالفني الحظ، لافتة إلى أنها تمارس دورها الايجابي حيث تتواصل على الفيس بوك مع أصدقائها وكذلك مرضى ضمور العضلات في مختلف المحافظات، لكي يقدمن الدعم النفسي والمعنوي لحل المشكلات التي توجههم.
تقول “تهاني” إحدى الفتيات الأربع إن مرض ضمور العضلات صعب جدًا على الأصحاء، و أن ما يبذله شقيقهم معهن أمر يفوق احتمال البشر، لكنه لا يُشعرهن بشيء ويساهم بصورة كبيرة في تحسين حالتهن النفسية قدر الإمكان رغم صعوبة الظروف. وأن مرض ضمور العضلات خطير جدا ولا يصلح أي طبيب عادى أن يتعامل معه، قائلا وهى تلمع عينها بدمعة حزن ” كل يوم اسمع خبر وفاة لصديق أو صديقة من مرضى ضمور العضلات ” بسبب أنه لا يوجد طبيب متخصص لتقديم رعاية طيبة لهم “.
أما حكاية الأخت الكبرى ” ابتسام 43 سنة، ” فهي تعتبر المقطع المؤلم من القصة، حيث أنها لا تستطيع الجلوس أو الحركة تماماً وتظل طوال وقتها طريحة مقعدة على الفراش دائمًا على جهاز تنفس صناعي لأن المرض تمكن منها …
